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Salute - Messaggio di Noa per Giornata mondiale distrofia muscolare di Duchenne
Roma, 7 set (Prima Pagina News) Lunedì 7 settembre 2015 si svolge la seconda edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), gruppo internazionale di organizzazioni composte da persone con la distrofia muscolare di Duchenne e dai loro familiari. In Italia, l’iniziativa è coordinata da Parent Project onlus. L’evento ha, tra i suoi sostenitori, molte persone del mondo della cultura e dello spettacolo; tra queste, la cantante israeliana Noa, che ha dedicato alla comunità Duchenne un suo messaggio in occasione di questa specialissima Giornata. Intervista a cura di Nicoletta Madia (Parent Project onlus) Noa, sei una persona che da sempre ama contribuire alla costruzione di un mondo migliore. Perché l’attivismo è così importante? Noa: Ho sempre creduto che dare agli altri sia la cosa più importante e gratificante che un essere umano possa fare…”Ama il prossimo tuo come te stesso”…Non riesco ad immaginare un concetto più profondo e carico di significato, e mi sembra che le persone di tutte le razze e religioni provino lo stesso sentimento, come è evidenziato dalla presenza di questo principio in tutte le dottrine teologiche conosciute. La nostra sfida è applicare questo concetto, de facto, nelle nostre vite di ogni giorno. Io faccio uno sforzo sincero di vivere la mia vita alla luce di questa bellissima idea umana. Sei la brillante interprete della canzone “Beautiful that way”, una canzone che è un inno alla forza della vita. Cos’è la forza della vita, per te? Noa: Non c’è nulla di più sacro, per me, della vita umana. Questo è il punto nel quale la mia filosofia personale si distacca dalla religione, nella quale ci si aspetta che l’uomo serva Dio e i suoi insegnamenti, anche a costo della propria vita. Il concetto di martirio esiste in molte fedi, e personalmente lo rifiuto. Dove c’è vita c’è speranza, la vita andrebbe curata e celebrata, glorificata e protetta. Noa, ci puoi spiegare come la parola “disabile” è costruita in lingua ebraica? Noa: Modificherò leggermente la domanda. Credo che tu ti riferisca alla parola ebraica che sta per “paziente”. Quella parola in ebraico è “choleh” (la pronuncia del “ch” è gutturale). Questo termine comprende, all’inizio, la lettera Chet, che simboleggia la vita (chaym), la lettera Hey alla fine, che rappresenta lo spirito, e, a metà, la lettera Lamed, che ricorda graficamente uno studente seduto alla scrivania, e che simboleggia l’apprendimento. Una persona che è malata o disabile, un paziente, deve, quindi, imparare a vivere con uno spirito rinnovato. Ogni malattia è una grande lezione di vita, non solo per il paziente, ma per tutte le persone intorno a lui o lei. Ti rivolgo una domanda che abbiamo posto anche ai nostri bambini e ragazzi: qual è il tuo ricordo più bello? Noa: I miei ricordi più belli sono legati a momenti di calore e di meraviglia, nei quali ho sentito un grande senso di unità, e percepito che l’insieme era più grande delle sue parti. Mi sono sentita così da bambina, circondata dalla mia grande e meravigliosa famiglia; quando ho incontrato mio marito per la prima volta, a 15 anni, e me ne sono innamorata; alla nascita di ognuno dei miei tre stupendi figli; e nelle infinite ore dedicate alla musica, durante la rara e bellissima simbiosi con il pubblico e con gli altri musicisti provata sul palco o in studio. Credo che si possa chiamare tutto questo, semplicemente, amore. Durante la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne tantissimi palloncini verranno lanciati, per lasciare simbolicamente la distrofia muscolare di Duchenne volare via da questo mondo. Puoi mandare un messaggio ai ragazzi affetti dalla Duchenne, alle loro famiglie e a tutte le persone che lavorano ogni giorno per sconfiggere questa patologia? Noa: Provo un grande stupore ed ammirazione per queste meravigliose famiglie e per coloro che le circondano, persone che combattono per trovare gioia e speranza in una situazione nella quale sarebbe così facile cadere nel buio e nella disperazione. Spero di dare forza al loro spirito, attraverso il testo che ho scritto per la canzone tema de “La vita è bella” di Roberto Benigni. La canzone si intitola “Beautiful that why”, “Bellissima così com’è”: "Sorridi, senza una ragione, Ama, come se fossi un bambino, Sorridi! Non importa cosa ti dicono, non ascoltare una parola di ciò che ti dicono, perché la vita è bellissima così com’è.”.

(PPN) 7 set 2015  13:50