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L'obiettivo è rompere il silenzio, scardinare i luoghi comuni e mostrare la realtà di chi convive con questa condizione.
L'obiettivo è rompere il silenzio, scardinare i luoghi comuni e mostrare la realtà di chi convive con questa condizione.
In occasione del World Cerebral Palsy Day 2025, la Fondazione FightTheStroke presenta la campagna di sensibilizzazione internazionale sulla Paralisi Cerebrale, realizzata con l’agenzia DUDE di Milano grazie al patrocinio della Fondazione Cariplo.
Con parole e immagini che colpiscono come pugni e accendono riflessioni, il poeta di slam poetry Jack Hunter è il protagonista della nuova campagna internazionale dedicata alla Paralisi Cerebrale e promossa dalla Fondazione Fightthestroke. Il video, diretto e senza filtri, nasce per rompere il silenzio, scardinare i luoghi comuni e mostrare la realtà – dura, ironica, potente – di chi convive ogni giorno con questa condizione, attraverso le parole di un poeta disabile e le immagini di persone con Paralisi Cerebrale, di tutte le età, i generi, le etnie.
La poesia di Hunter, scandita dal ritornello provocatorio “You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy”, affronta con coraggio temi come le sfide quotidiane, la discriminazione, la percezione pubblica e la resilienza. Non un racconto patinato, ma una dichiarazione di forza e autoaffermazione, che parla di identità, orgoglio e autodeterminazione.
“Non sono un’ispirazione da cartolina. Non corro la mia gara per il vostro applauso. Voglio che guardiate oltre la disabilità, perché la Paralisi Cerebrale non è l’unica cosa sul mio CV” – dichiara Jack Hunter nel testo.
La campagna punta a raggiungere milioni di spettatori in tutto il mondo, invitando a cambiare la narrazione sulla Paralisi Cerebrale, a guardare quello che possono e non possono fare le persone con questa condizione di disabilità: da un racconto di compassione a uno di rispetto ed equità.
Un movimento globale guidato dalla Fondazione FightThestroke
La Paralisi Cerebrale è la disabilità fisica più comune nei bambini, eppure resta ancora oggi poco compresa e mal raccontata in comunicazione. L’iniziativa, promossa dall’Italia con una coalizione guidata dalla Fondazione FightTheStroke in collaborazione con più di 10 organizzazioni internazionali è stata ideata per stimolare un dibattito globale e per incoraggiare la società a rimuovere barriere – fisiche e culturali – che ancora oggi limitano la piena partecipazione delle persone con Paralisi Cerebrale. In vista del 6/10 partirà un messaggio corale che coinvolgerà questi partner internazionali: la società scientifica European Academy for Childhood-onset Disabilities, le federazioni internazionali International Cerebral Palsy Society e Cerebral Palsy Europe, le associazioni di riferimento per la Paralisi Cerebrale in Italia, Portogallo, Lussemburgo, Brasile, Francia, Olanda, Serbia e Scozia.
La campagna ‘More than Palsy’
Ma chi meglio di una persona con Paralisi Cerebrale può parlare di cosa significhi conviverci oggi, in un contesto sociale che tende troppo spesso a dimenticarsene? Ecco perché è stato coinvolto Jack Hunter, un attore e drammaturgo scozzese con Paralisi Cerebrale, già attivamente impegnato in attività di sensibilizzazione su questa condizione, autore di una slam poetry autobiografica intitolata “You've Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy”.
L'ispirazione per la creazione della campagna è venuta proprio dal titolo della poesia stessa, che è stata poi rielaborata attraverso un lavoro di scrittura congiunto tra Jack Hunter e DUDE, per trasformarla in una storia ancora più ampia e collettiva, al fine di raccontare la Paralisi Cerebrale in diverse fasi della vita, nel modo più onesto - e a volte crudo - possibile, esplorando l'angolo più audace e inaspettato della quotidianità delle persone con Paralisi Cerebrale, che ogni giorno affrontano tante sfide contro i preconcetti e le barriere sociali, spiegando che quindi, sì, “you’ve got to be ballsy” per essere una persona disabile in un mondo non disabile.
Le parole della nuova slam poetry sono diventate la guida per girare le varie scene che compongono il film che ha come protagonisti, oltre a Jack Hunter che recita il suo poema in tipico stile “spoken words”, tutte persone con Paralisi Cerebrale coinvolte dalla rete internazionale intessuta negli anni da FightTheStroke. Ognuno di loro è stato scelto perché ha una storia vera da raccontare: dalle difficoltà degli esercizi di riabilitazione - anche quelli molto semplici come allacciarsi le scarpe - che possono portare alla frustrazione, fino ad affrontare il ciclo mestruale in età adolescenziale e inserire un assorbente interno con metà del corpo che non collabora; da un giovane che ha studiato e sta ancora studiando per diventare medico, fino a Mario, che ha ispirato la missione di FightTheStroke - essendo il figlio dei due fondatori - ed è stato vittima lui stesso di bullismo per la sua “mano morta”. La scelta dei protagonisti della campagna rispetta un principio di diversità nelle molteplici condizioni di Paralisi Cerebrale (emiplegia, diplegia, tetraplegia), nelle diverse provenienze geografiche, di età e di genere.
La regia del film è stata curata dai Broga's, un collettivo di registi che ha adottato un approccio di ripresa documentaristico e un trattamento mixed media, mescolando foto e video, per trasmettere la “ballsyness” di ogni storia con delicato realismo. La colonna sonora originale è stata composta da Tommaso Porro, con l’obiettivo di accompagnare le immagini e la voce di Jack, con lo stesso graffio dei suoi versi.
Il risultato è una campagna dal taglio internazionale che mette in luce un grande spirito combattivo e di rivalsa, che speriamo possa risvegliare chi sente parlare per la prima volta della Paralisi Cerebrale, ispirare a far valere i propri diritti chi convive con essa da anni e informare i futuri genitori sull'esistenza di questa condizione, ma anche sul sostegno che FightTheStroke e la rete delle associazioni internazionali a cui appartiene può offrire loro.
Il video, disponibile su tutti i canali social di FightTheStroke e sul sito dedicato https://www.fightthestroke.org/morethanpalsy), è stato realizzato con il patrocinio della Fondazione Cariplo e declinato in una versione per la TV riadattata appositamente per il mercato italiano, con l’invito a sostenere con una donazione FightTheStroke e le sue iniziative a supporto di tutte le persone con Paralisi Cerebrale. Il sito Italiano è accessibile anche al link: www.paralisicerebrale.com.
Le scene principali
Invito all’azione
Il messaggio è chiaro: non riguarda solo chi vive con la Paralisi Cerebrale, ma tutti noi. Per costruire un mondo più inclusivo “We’ve all Got to Be Ballsy”.
Dal 2/10 i social media di @FIGHTTHESTROKE — da Instagram, a Facebook, Linkedin, Tik Tok e Youtube — ospitano e rilanciano storie di persone con disabilità e le loro famiglie, con i racconti di chi vuole lottare con Fightthestroke e l’invito ai protagonisti a far vedere quando ci si è sentiti più della sola diagnosi di Paralisi Cerebrale. Dal 5/10 il formato adattato a 30’’ e doppiato in Italiano dalla voce del rapper Moder sarà disponibile sulle reti Mediaset, La7, Discovery, Sky.
La Paralisi Cerebrale: dati e falsi miti su una condizione ancora negletta
La Giornata Mondiale sulla Paralisi Cerebrale, conosciuta anche come World Cerebral Palsy Day e celebrata ogni anno il 6 Ottobre, è un appuntamento internazionale nato nel 2012 per diffondere una maggiore consapevolezza e conoscenza su questa condizione; l'iniziativa oggi è supportata da oltre 450 organizzazioni in più di 65 paesi, tra cui enti governativi, università, ospedali e gruppi di famiglie, e si allinea con i principi della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006, che promuove l'inclusione e la parità di diritti per le persone con disabilità.
Nonostante sia la disabilità fisica più comune nei bambini, in Italia questa giornata non ha mai avuto risonanza mediatica e non è stata mai menzionata fino ad oggi in un telegiornale. E’ importante perciò ricordare che:
· Non si tratta di una malattia rara, ma di una condizione di disabilità permanente che colpisce fin dalla nascita e la sua più corretta definizione è Paralisi Cerebrale (senza l’aggettivo finale Infantile).
· Nonostante sia una condizione conosciuta da tempo, gli esperti non concordano ancora sulla sua diffusione: si parla infatti di una prevalenza mondiale da 17 a 50 milioni di persone.
· In Italia, la Paralisi Cerebrale riguarda circa 1 bambino ogni 500 nati, con un totale stimato tra i 50.000 e 100.000 bambini (non esiste ad oggi un registro nazionale). L'incidenza è più elevata nei bambini nati prematuri, in particolare sotto le 31 settimane di età gestazionale, e nei neonati con peso inferiore ai 1.500 grammi.
· Non è una malattia progressiva o ereditaria, ma una condizione di disabilità causata da un danno al cervello in via di sviluppo, che può essere avvenuto prima, durante o subito dopo la nascita. Raramente è dovuta a un singolo evento ma può essere il risultato di una combinazione di fattori biologici e ambientali.
· Ogni persona con Paralisi Cerebrale vive un’esperienza diversa: la condizione di disabilità può impattare il movimento, la postura, la comunicazione e altre funzioni, in modo più o meno severo.