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Boscacci: "Obiettivo aprire un tavolo di lavoro per far recepire al Ministro Valditara l’urgenza di provvedere e colmare le difficoltà dei bambini e adolescenti con epilessia nel poter frequentare ed accedere nella scuola pubblica”.
Boscacci: "Obiettivo aprire un tavolo di lavoro per far recepire al Ministro Valditara l’urgenza di provvedere e colmare le difficoltà dei bambini e adolescenti con epilessia nel poter frequentare ed accedere nella scuola pubblica”.
Presso il Palazzo della Regione Lombardia a Milano si è tenuta la conferenza “Scuola ed Epilessia” promossa dal Consigliere On. Luca Marrelli.
“Obiettivo – ha detto Fabio Boscacci, Presidente della Fondazione Boscacci ETS - è aprire un tavolo di lavoro per far recepire al Ministro dell’Istruzione On. Giuseppe Valditara l’urgenza di provvedere e colmare le difficoltà dei bambini e adolescenti affetti da epilessia nel poter frequentare ed accedere nella scuola pubblica”. Ad aprire i lavori è stato il Consigliere Luca Marrelli che ha voluto incontrare tutti gli stakeholder -portatori di interesse- e i professionisti che si occupano di epilessia. “tutti insieme possiamo far molto, per aiutare i ragazzi e le loro famiglie a poter frequentare la scuola in serenità”.
L’On. Simona Loizzo della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, è intervenuta -via streaming- dall’Aula di Montecitorio e ha dato il suo appoggio nel portare avanti le richieste della Fondazione Boscacci a tutela delle persone con epilessia e ha ricordato il Disegno di Legge che da anni, giace fermo in Senato.
Il Consigliere Regionale Avv. Giulio Gallera, Presidente della Commissione Speciale PNRR, ha confermato la volontà di portare avanti il DDL per garantire l’istruzione e l’inclusione scolastica per chi soffre di epilessia. Proposta che abbia il confronto di esperti clinici, per poter essere completa, e trovare così attuazione.
Il Professor Angelo Labate Coordinatore del Gruppo Epilessia della SIN-Società Italiana di Neurologia, ha detto che: “Il concetto di stigma che questa malattia trascina con sé, purtroppo, lo si evince anche dai diversi disegni di legge che si procrastinano da anni. Ad oggi la formazione per i docenti e gli insegnanti risulta lacunosa e meriterebbe più investimenti".
Elisa Costantini, Deloitte Consulting Italia ha riportato dati rilevanti: oltre il 60% delle epilessie esordisce in età pediatrica, con un picco nel primo anno di vita.
In Italia 50.000 bambini e ragazzi sono affetti da epilessia, con una prevalenza stimata di 5 su 1.000 ed un’incidenza di 20–30 nuovi casi all’anno.
Per garantirne il diritto alla salute ed al contempo il diritto all’istruzione è importante: potenziare la formazione degli insegnanti, affinché siano in grado di gestire le crisi epilettiche a scuola (oggi solo il 64% degli insegnanti ha ricevuto la formazione); strategie educative personalizzate e il supporto di insegnanti di sostegno; ridurre il rischio di isolamento sociale, attraverso progetti informativi e sensibilizzazione; sostenere le famiglie, sul piano psicologico ed economico poichè le spese individuali arrivano fino a 4.700 euro all’anno per pazienti con epilessia farmaco-resistente oltre ai costi indiretti quale la mancata produttività dei genitori per l’assistenza ai figli.
Massimo Scaccabarozzi, Direttore di On Radar il think thank della Fondazione Menarini ed ex presidente di Farmindustria ha aggiunto: “E’ necessario poter provvedere alla somministrazione autorizzata del farmaco nelle scuole, che comporta più formazione al personale scolastico”.
La docente e coordinatrice didattica Paola Luoni suggerisce si ampliare la formazione a tutto il corpo scolastico per poter intervenire immediatamente. “Relativamente alla gestione delle crisi e alla somministrazione dei farmaci siamo in assenza di una normativa specifica: non esistono norme precise che tutelino i bambini con epilessia e le persone che si occupano di loro a scuola”.
La Luoni ha sottolineato poi l’importanza che le famiglie informino di questa patologia, da subito scuole e insegnanti, per non mettere a rischio la vita dei figli. Il dialogo costante tra genitori e insegnanti consente una buona organizzazione scolastica fino a far partecipare i bambini alle gite, importante momento di condivisione ed inclusione.